Magyarországi Egyházak Ökumenikus Tanácsa

Világimanapi támogatással megvalósuló szlovén projekt

Bemutatjuk az ASPI Központot Domžale-ban

Írta: Szederkényi Kornélia
2018. június 26.

Sokszor megfoghatatlannak tűnnek a világimanapi perselyadományokból támogatott, – tőlünk távoli országokban zajló – projektek. Az idei évben azonban lehetőséget kaptunk arra, hogy testközelből pillanthassunk bele az egyikbe, amely a szomszédos Szlovéniában zajlik.

 A Világimanap mottója „informáltan imádkozni, imádságban cselekedni”. Mit is jelent a gyakorlatban, imádságban cselekedni? Többek között a ’jókedvűen adakozást’ és az önkéntes segítségnyújtást, amikkel a társadalom perifériáján élő, nehéz helyzetű embereket segítő projekteket támogatunk.

A Ljubjanatól 12 km-re fekvő Domžale-ban található ASPI Központ egy autisták és Asperger-szindrómás gyermekek és felnőttek, valamint az ő családjaik számára létrehozott napközi otthon, ahová az ország minden részéből érkeznek páciensek. Az ASPI elnevezés tehát az Asperger rövidítésből származik, magyarázza el Nevenka Nakrst, az intézmény szakmai vezetője, aki arról mesélt nekünk, hogyan és miért jött létre a Központ.

 

Autizmus és Asperger-szindróma

Ha az autizmus szóba kerül, többségünknek elsőként a Dustin Hoffman által alakított Esőember kedves és különc karaktere jut az eszünkbe. Az autista állapot az agy kommunikációs és társas interakciókért felelős területének problémájából fakadó kommunikációs és szocializációs készségek fejlődési zavarát jelenti, amely egész életen át tart, és kezelést igényel. Az autizmus egyik enyhe formája az Asperger-szindróma. Az aspergereseknek normálisak a kognitív funkcióik, így például a megfigyelőképesség, a gondolkodási funkciók, az emlékezet és az érzékelés is. Az asperger.hu oldal a következőképpen írja le a tünetet: „Az Asperger-szindróma nem betegség, hanem egy eltérő képességprofil. Eltéréseink az emberi kapcsolatok, a kommunikáció, intenzív érdeklődésünk egy-egy szűk terület iránt és az érzékszervi ingerek feldolgozása terén mutatkoznak meg. Olyan ez, mint egyfajta „társas diszlexia” - nehezen ismerjük fel magunktól az emberek arckifejezéseit, gesztusait, a társas együttélés íratlan szabályait, a különböző csoportok kimondatlan normáit. Felnőttkorunkra megtanuljuk ugyan olvasni ezeket a jelzéseket, de külön oda kell figyelnünk rá, és tudatos erőfeszítéssel kell ezeket értelmeznünk. Felnőttkorunkra e „nyelvet” folyékonyan beszéljük – néha gazdagabb szókinccsel, mint átlagos embertársaink, a „kiejtésünk” azonban mindig idegenszerű marad.” (Forrás: http://asperger.hu/files/aspiszorolap.pdf)

 

Autisták és Asperger-szindrómások Szlovéniában

Mivel az egészen enyhe fejlődési eltérést nem feltétlenül veszi észre a környezet, ezért nehéz diagnosztizálni az autistákat és Asperger-szindrómásokat. Számuk ma Magyarországon 100 000 főre tehető, azonban ahhoz, hogy valaki diagnózishoz jusson, vagy rengeteget kell várnia vagy rengeteget fizetnie.

Szlovéniában ennél sokkal rosszabb a helyzet. Egyrészt azért, mert egyáltalán nincsen szakemberképzés az országban, akik a megfelelő diagnózist felállíthatnák. Az ezen a területen dolgozó szakemberek jobb esetben valamelyik szomszédos országban tanultak, rosszabb esetben önszorgalomból autodidakta módon. Másrészt nincsen semmilyen támogató program az érintettek számára. Ennél fogva Szlovéniában jelenleg nem tartják nyilván az autisták számát.

Az intézmények sincsenek felkészülve az ilyen gyermekek, tanulók kezelésére. Számos esetben kizárólag a tanártól függ, hogy megtalálja-e a megfelelő utat a speciális nevelési igényű gyermekhez, összességében azonban a rendszer maga nem támogatja a társadalomba illesztésüket segítő szociális készségfejlesztő foglalkozásokat. A szlovén állapotokra különösen igaz, hogy az aspergeresekfejlesztésére nincs elég szakember, a szociális ellátórendszer igen hiányos ezen a területen[i]. A szakemberképzés tehát kulcsfontosságú lenne!

 

A munkavállalás kihívásai egy aspergeres vagy autista számára

Házigazdánk, Nevenka arról is mesélt nekünk, hogy miként a látás és hallássérültek státuszát rendezi a jog, ugyanúgy szükséges lenne az autisták jogi státuszának rendezésére is. Mivel a páciensek alapvetően intelligens emberek, beilleszkedési problémákkal, ezért a többség a kommunikációs nehézségei miatt nem jut sohasem munkához. Ugyanerre hívja fel a figyelmet a magyar specialista, Őszi Tamásné is, amikor arról beszél, hogy egy autizmussal élő ember óriási hátrányban van a mai kooperatív társadalomban, hiszen nehezen működteti az emberi kapcsolatait, és sokszor félreérti más emberek igényeit, reakcióit, érzelmeit.[ii]

A korai szakaszban felismert tünetek, kisgyermekkortól jó eredménnyel fejleszthetőek, a viselkedési minták, automatizmusok taníthatóak. Ezáltal megakadályozható a felnőttek rigiddé válása, az őket érő számos kudarc, társadalmi elutasítás hatására. A terápiában tehát különösen fontos az együttműködés a családokkal, hogy az elért eredményeket fenntartsák.

Mivel az aspergereseknek gyakran gondjaik vannak a beilleszkedéssel, gyakran válnak iskolai erőszak (bullying) és munkahelyi erőszak (mobbing) áldozatává. Társas nehézségeik miatt pedig nem mindig sikerül képességeinknek megfelelő végzettséget/állást szereznünk. Szlovéniában ugyan létezik munkavállalói rehabilitációs program, a munkaadók azonban vagy kevésbé nyitottak a home officra. vagy pedig nem figyelnek az aspergeres munkavállalóra, aki hajlamos túlhajszolni önmagát a számára inger-gazdag környezetben.

 

ASPI Központ Domžale-ban

Szerencsés tehát az az idejében diagnosztizált gyermek, aki speciális képességfejlesztő iskolába kerülve folytathatja tanulmányait. Szlovéniában erre azonban esély sincsen – intézményrendszer hiányában! Az egyetlen megoldás a civil összefogás eredményeként megvalósuló autizmus centrum, amely a jelenlegi intézményvezető, Nevenka és még pár szülőnek a közös ötlete volt.

Nevenkáéknak tudomásuk van arról, hogy tíz éve már volt egy hasonló kezdeményezés Szlovéniában, az azonban rövid idő alatt el is sorvadt. Nevenkának és kollégáinak öt éve működik már egy terápiás csoportjuk, az ASPI Központ projekt azonban hivatalosan 2018. márciusában indult.

Az ASPI Központnak helyet adó épületet a katolikus parókia (Caritas Slovenia) ingyen bocsátotta rendelkezésre, viszont önerőből kellett felújítani. A családi házas övezetben csendben meghúzódó központ tervét a szomszédok nagyon nyitottan és pozitívan fogadták. Ahogy Nevenka fogalmazta meg: "Ez a társadalom tanításának első lépése, hogy elértük a szomszédok érdeklődését és elfogadását".

A gyerekek nagyon nehezen mozdulnak ki a megszokott környezetükből, ezért az épület berendezésekor egy kellemes közeg kialakítására törekedtek. Így például az esztétikus kis veteményeskertet nemzetközi önkéntesek alakították ki számukra.

A Központot jelenleg 3 fős személyzet működteti, ők foglalkoznak az ország minden pontjáról érkező, mintegy 30 fő pácienssel és az őket kísérő 50 fő családtaggal. Az aspergeresek fejlesztésében ugyanis kulcsfontosságú a támogató családi háttér, a megértés és az együttműködés. Hét közben különböző terápiás csoportok vannak gyermekeknek és felnőtteknek, szindrómásoknak és családtagoknak, azonban változó, hogy ki milyen gyakran jön el a Központba – állapotától, anyagi helyzetétől, távolságtól függően. Éppen ezért az egyetlen elérendő cél az, hogy egyáltalán eljöjjenek és töltsék itt az időt.

A mintaprojekt már most annyira eredményesnek és példaértékűnek bizonyult, hogy két másik hasonló projekttel működnek együtt, szakértő támogatást nyújtva abban, hogy hasonló házak jöhessenek létre máshol is.

 

Tervek és célok a jövőben

Pillanatnyilag az ASPI Központ nem bentlakásos intézmény, azonban vannak már egészen konkrét tervek arra vonatkozóan, hogy az emeleten lakószobákat alakítsanak ki. Az az egyik legfontosabb szempont, hogy egy szobában csak egy fő helyezhető el, mert a szociális készségeik hiányában nem férnek meg egymással a páciensek. Kettő szoba már el is készült, kettő pedig a tetőszerkezet ráépítésére vár.

A fizikai terek mellett azonban még további 2 fő szakértő munkatársra is szükség lenne ahhoz, hogy bentlakásossá válhasson az intézmény, mert a lakók személyes kapcsolatot igényelnek.

A szakemberhiány és az elérhető szaktudás hiánya a beszélgetésünk számos pontján elhangzott. Nevenka pszichoterapeuta végzettséggel rendelkezik, így ő és kolléganői is könyvekből tanulnak, képezik magukat és próbálkoznak a különböző terápiás technikákkal. Attól, hogy most a projektjüket a Világimanapon keresztül a nagyvilág elé tárhatják, azt remélik, hogy a szomszédos országokból szakértői segítséget kaphatnak – szakértők látogassanak el hozzájuk és osszák meg velük tapasztalataikat, vagy ők kapjanak lehetőséget arra, hogy tanulmányút keretében ellátogathassanak szomszédos országok hasonló profilú intézményeibe.

 

 

ASPI Központ a Világimanap támogatásával

Az ASPI projekt egyébként úgy került a Világimanapi Bizottság látókörébe, hogy a Szlovéniai Caritas elnökének a fia is érintett. Ő ajánlotta a Bizottság figyelmébe az ASPI-t, mint az imatémához szorosan illeszkedő szociális-egészségügyi, támogatásra érdemes projektet. Az ajánlás elbírálását követően a Német Világimanapi Bizottság 15.000 EUR támogatást ajánlott fel a 2019. évben befolyó perselyadományokból.

Amennyiben Ön is szívesen támogatná adománnyal, kapcsolati tőkével az ASPI Központot, vagy csak érdeklődik a projekt részletei iránt, akkor lépjen kapcsolatba Nevenka Nakrst-val és kollégáival a Szlovéniai Autizmus Egyesület weboldalán keresztül:

http://drustvo-as.si/voxalia/

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

 

[i] https://www.ridikul.hu/2016/10/28/elet-asperger-szindromaval/

[ii] https://hvg.hu/pszichologiamagazin/20170828_Nekik_ket_iskolataskat_teszunk_a_hatukra